随着人们生活水平的不断提高，人们对健康的重视也越来越好，国家方面也很重视健康服务的建设，医保基本普及普通疾病的看病报销，这大大减轻了人们日常看病的经济负担，尤其是慢性病患者，然而，还有一种病是没有纳入医保行列的，而且这种病要花销的费用一般都不在小数，这种疾病就是罕见病，所谓罕见病，是之发病率非常低的疾病，兴许全国甚至全球，就那么寥寥可数的几千人得了的病。

由于是罕见的病，前期的诊断费用就比普通病高，由于症状有可能没出现过，或者与些病类似，很容易被误诊，误诊了就会胡乱吃药，一旦确诊，将意味着要付出一笔额度非常高的医疗费用，还要全额自己支付，医保不能报销，就因为这样，很多查处自己有患者宁愿选择偶而打打针吃吃药，也不愿意就行彻底救治。

近日，据有关报道，有一种叫戈谢病的罕见病，这种罕见病属于基因遗传导致的隐性疾病，可能世世代代都不会患病，而后代会出现一些相关的症状，患者在进医院检查的时候，很容易被误诊，这不能说是医生的医术不精湛，可能医生从医这么长时间，甚至是一辈子都没见过这种病，很难在短时间内作出确诊。而这种病检查出来之后发现目前的医学界暂时还没有根治的办法，一旦展开治疗，就意味着一辈子都要吃药维持，一旦停止服药，病情就会加重，甚至影响到生命安全，但一般成年人一年的医药费就高达二三百万，不是一般家庭能承担的起的。

不单单是戈谢病，很多其他的罕见病一样存在这样的问题，所以专家们都呼吁国家早日把罕见病救治列入医保体系管理。