“冰桶挑战”是由社会上一些爱心人士组织的活动，目的是为了吸引更多爱心者帮助社会上患有罕见疾病的患者。通过这网络的力量热心活动已经传遍世界各地，如今这类罕见疾病的患者还拥有一个网络名词“渐冻人”。在每一位支持帮助患者的爱心人士的努力下，目前已经筹到一定金额的善款，并且这活动成为了一个既可以助人的公益活动，又能乐己的兴趣爱好。可是目前大多数药物还没有纳入报销范围这一点，这是否更应该受到关注呢？

这种罕见的疾病，按照目前的医疗技术也只能服药控制，还暂时不能完全根治。疾病主要是运动神经元受损，一般被确诊后患者除了智力是不受影响外，全身都会像被冰块“冻硬”了一样，身体上各部分的肢体都会慢慢地瘫痪，但患者瘫痪后脑部仍然清醒的知道自己无法动弹。这对患者而言，真是一个非常残忍的事实。因为患有这疾病与等待死神来了没有什么区别，可是由于患者需要长期护理，但家里没有专业的医疗设备，所以很多患者只能被迫长期住在医院，并承受昂贵的治疗费用。虽然如今患者可以得到善款的支持，但是考虑到患者的实际情况，仍需进一步落实药品的报销问题。因此，政府应该高度重视罕见病患者，并将治疗该病的药物加入医保保险目录里。

毕竟罕见疾病的患者是需要长期用药，如果药品的费用过多，无疑地会导致很多家庭困难的患者放弃治疗，使患者就连在死亡边缘挣扎的机会都没了。因此，从实质的角度出发，为了缓解罕见疾病药物给患者带来的经济压力，从医保做起，用爱来延续渐冻人的生命。明星的效益是吸引更多人的注意，但是要从根本上来保障，就必须从政策入手。